在演员休息室,有一把刻着自己名字的椅子,是刘思博过去最骄傲的事情。
在 29 岁以前,刘思博是一名特型喜剧演员,胖胖的身材,甜美的长相,总是梳着两个小辫。走到哪里都能给观众带来快乐。
刘思博受邀参加综艺节目
糖尿病夺走了这一切。
左眼、右眼、腿、脚、胃、心脏、肾、血……几年的时间里。糖尿病像一个怪兽,迅速吃掉刘思博的身体,她也失去了那个属于她的椅子。
去演戏,去研究人物,穿很多漂亮的裙子,拍很美的照片,这样的生活已经离刘思博很远。现在,刘思博有了新的工作,在短视频上,一遍遍讲述自己和病友的故事,来叫醒在糖尿病风险面前,「装睡」的人。
以下是刘思博的自述。
冲掉就好了
为了一部电影的宣传,我两天没合眼了,在各地路演。睡醒一看,左眼眼前密密麻麻的都是黑色的流动的线,像瀑布一样。
我心想我也没刘海啊,找人帮我看,从外面也看不出啥。打医生电话,他说,「眼底出血了」,接下来医生问我,「你是不是有糖尿病?」
我心里咯噔一下,逃避了十年的东西,一下子就回来了。
刘思博(左)在剧组
那是 2019 年,我 29 岁,268 斤,是一名特型喜剧演员。
小时候我就很胖,我们家吃饭是拿盆儿吃的。能吃是福。十几岁的时候,我就超过了 200 斤。
考上大学的时候去体检,确诊了 2 型糖尿病,医生告诉我你要治,但是我没当回事。我觉得,我只是血糖高一点,我不是糖尿病。
我的人生才刚开始。我怎么会有病呢?
腿部水肿的糖尿病患者
糖尿病前期是没有明显症状的,不痛不痒不难受。不过有段时间,我在外面尿尿,不小心尿到外面去,有的时候也会踩到自己的尿,我就听到「滋啦」「滋啦」的声音,就好像可乐倒在地上,踩了一脚就很粘。
我当时就想,妈呀,这是尿糖了。但我马上就想,不要管它。没关系,冲掉就好了。
在剧组里的时候,别人一人一个鸡腿,我最少五个。导演会放饭的时候专门逗我,思博千万不要瘦了,瘦了就不接戏了。我还特别爱喝无糖可乐,跟天天喝可乐的比,无糖多健康啊。
就这样,我十年没有测过血糖。
眼底出血后,我仍然坚持完成路演,几天时间。黑色的线变成粉色的线、红色的线,一直没有好转。我去了医院,确诊为糖尿病视网膜病变,左眼六期,右眼五期。很可能双目失明。我还是不相信自己有病,太突然了,要换个大夫。
但这是真的。
我积极配合治疗,想救我的眼睛,我还想演戏。我每天吃 110片药,一天吃 9 次药,每顿饭分 3 次,我都疯了,吃的药比饭都多。那些药有的很臭,有的吃完之后打嗝,我总是在吐。
一年之内,我做了 4 次眼部的手术。但左眼救不回来了。
刘思博正在佩戴义眼片
它慢慢萎缩,必须戴义眼片。我的右眼视力是0.5 左右。白天看东西的时候,就像在一片烟雾弥漫的世界,戴上墨镜的时候好一些。到了傍晚,只要是下午超过 4 点回家,我就一定要带手电筒。我的包里面有一个特别沉、特别重的手电筒,是那种户外用的强光手电。一个手电就花了 200多块钱,它可以把整栋楼都照亮。
为了治疗糖尿病,挽救我的右眼,我必须减肥。两三年里,我节食、生酮饮食、代餐、减肥药都试过了,没有用。最后我接受了胃旁路手术, 3 个月减重了 100多斤。
我不再梦想做一个演员了。因为没有一个演员,是用假眼珠子去演戏的。
为了治疗糖尿病,刘思博 3 个月里瘦了 100 斤
为什么不治啊
做短视频博主后,我每天都接到很多年轻的糖尿病病友的留言和私信。很多时候是半夜打来的。后来,我只能把电话放在客厅里。
早上 7 点多,我起床,吃饭,开始回复他们。这些留言通常是这样的:
「前天开了肾脏检查。每时每刻都活在恐惧和后悔中。也是当年上大学体检出血糖偏高。没当回事也再没做过体检。现在活的很恐惧焦虑症很严重总觉得各种器官都不行了」
「我出血就五期了……才知道糖尿病。现在左眼做了玻切手术,还有右眼应该要做,针都打 4 次了……」
「昨天晚上我出去倒垃圾的时候,我没有看到我们单元门口的小坡,然后我就摔跟头了,就把腿又摔坏了,我才摔过一次,地上有个台阶我记不住,又摔了一下,我也不长记性,为什么?」
……
图片来源:站酷海洛
最多的时候,我一天打了 31 个电话。还有一次,有个病友留言说给我三天时间。她说「如果三天之内你联系我了,我就跟你说说,如果我跟你沟通完了,我认为我还有活着下去的必要,我就接着活。」
我看到的时候赶紧打电话过去,才知道她是一个 30 多岁的年轻妈妈,是做裁缝的。因为糖尿病引起视网膜病变,双眼视力只有 0.12 。把一杯水倒进另一杯里都做不到。裁缝的工作肯定丢了,老公和孩子也离开了她。
病人都很有诉说欲。可是当他们说自己有多难受的时候,得到的回应常常是,「哎呀,你看你早干嘛去了?当时劝你你也不听啊。你当时咋没重视啊,那现在怎么办呢?」
他们喜欢找我说,因为他们说的每一寸疼痛,每一句难过,他们认为我都能感同身受。我确实也能感同身受。
那天,我跟那个年轻的妈妈打了 2 个多小时的电话。我说,「你看我的眼睛已经瞎了,我得带假眼,我每天晚上睡觉都要把我眼珠子抠下来泡到水里面,刷干净,放在桌子上,第二天早上起来再戴上。而且我还必须得戴,因为不戴的话我的脸就会变形,就会垮掉。我病成这样了,但我的生命太有价值了,为啥?因为我瞎了一只眼,你知道我保住了多少人的眼睛吗?」
聊到最后,我们商量好了。她会在小区里摆摊儿卖小龙虾,在菜市场进货的时候就拜托老板给她装好盒,她拿去卖,给自己挣钱买药,活下去。
这成了我的工作。我拍摄他们,帮助他们,安慰他们。不断地讲他们的故事,一遍一遍讲我自己的故事。只是为了告诉大家,请重视我们,请重视这个群体,请重视自己的身体,请重视糖尿病。
刘思博鼓励有相似经历的病友
因为你一开始不去重视它。有一天感受到它存在的时候,它就是一个怪兽,它吞噬了你,咬掉你的手,咬掉你的胳膊,咬掉你的脚,咬掉你的眼睛。
其实我挺聪明的,我们都挺聪明的。但是怎么会在疾病上犯这么愚蠢的错误?我也理解不了,当时的我为什么不治啊。
「要活着吖」
从过年的时候到现在,我的精力都下降得比较快。站不了太久,出门拍摄病友也少了。
虽然减重手术后,我的体重维持在 170 斤左右。血糖也稳定住了。但是当全身性的糖尿病并发症已经开始,身体已经出现了不可逆的损伤。
我现在是尿毒症,糖肾的最后期,在透析的边缘。今年 3 月,因为心衰,医院曾给我下过病危通知。
通过拍摄视频,刘思博想鼓励和自己有着相似经历的人
每天早晨起来,高血压会让我头疼。然后我会感觉到腰疼。脚上的疼是 24 小时的。因为糖尿病引起的腿部神经病变,我的脚像糊上水泥,水泥里面还有个钉子。钉子很尖锐,时不时就会突然像踩在钉子上,剧烈地疼。
我现在买衣服,买鞋子都不是为了漂亮,是为了安全。
衣服不可以蕾丝,因为容易绊着自己。
裤子不可以收口,会把我的腿勒成「莲藕」,浮肿。
不可以穿凉鞋。
夏天在家里面我也穿毛拖鞋,因为一不小心磕到了,流血了,我就要马上去医院处理。但我又没有知觉,可能磕破了,我都意识不到。伤口破了就会愈合不了,容易感染,截肢。
前些天,我的好朋友导演了他的第一部话剧,我撑着精神去看了一下,看完之后他邀请我上台说几句话。
我已经上不去那个舞台了,当时腿水肿,走上台是别人扶过去的。我面对观众说,「哈喽大家好,我是喜剧演员刘思博。」
刘思博参演的电视剧片段
说完这句话,我马上就泪崩了。我已经三年没说过这句话了。以前我每天要说很多很多遍这句话,面对镜头介绍我自己。
我才知道我多么怀念舞台。那是我的战场,现在我以观众的身份去上去的时候,我一下子接受不了。
我还想做演员,我想站上舞台,我想上春晚,我想拍戏,我怀念聚光灯。我喜欢万众瞩目,我喜欢每天能够化妆化得美美的,拍很多的照片,塑造角色,研究人物……这都不重要了。我没有时间难过,我没有时间去想。
糖尿病就像我身体里的炸弹,它炸了,我补上那块,漏了这块,漏的刚补上,那块又开了。我剩下的人生都在缝缝补补,而且在缝补的过程中,没有一处是不疼的。
今年我 34 岁,在短视频上介绍自己的时候说,「哈喽大家好,我是因为糖尿病并发症已经导致左眼失明的演员刘思博」。
我只有一个念头,就是活下去。好好地活下去,把我的生命拉到最长。不是卑微地活下去,是好好地活下去,因为我还要救更多人的眼睛。
我现在叫「刘思博要活着吖」。这个「吖」我想了很久,一定要是这个「吖」。因为这个字代表了好好地活下去,是一个快乐的结束,是微笑的。
不是「刘思博要活着呀」,而是「刘思博要活着吖」。
血糖回到正常值的时候,刘思博记录下了自己的开心