他们没有你想象的那么可怕 走进纽约华裔重症精神病患的世界
摘要: 他们没有你想象的那么可怕 走进纽约华裔重症精神病患的世界人来人往的纽约华埠东百老汇街头，很少有人注意到那里有个为精神病患设置的下东城服务中心LESC（Lower Eastside Service Center），这里收治了患有抑郁症、 ...
 他们没有你想象的那么可怕 走进纽约华裔重症精神病患的世界人来人往的纽约华埠东百老汇街头，很少有人注意到那里有个为精神病患设置的下东城服务中心LESC（Lower Eastside Service Center），这里收治了患有抑郁症、精神分裂、狂躁症等多种精神疾病的华裔患者，其中不少人有重度精神病。 该中心从1982年开始为严重精神病的患者提供服务，他们患病的原因并不相同，家庭遗传、脑部受伤，或者移民来美后，文化差异、语言障碍、生活的压力让他们无法适应，或者受到失婚等创伤。 （下东城服务中心华人日间康复会主任黎若田。为保护隐私，患者脸部做模糊处理。美国中文网记者Liz Chow、肖堃摄。） Margaret Lai 黎若田是下东城服务中心华人日间康复会的主任，患者都亲切地叫她黎姑娘。她在这里已经默默服务了三十年，她说自己已经记不清三十年来帮助过多少病患，但她清楚记得的是来到这里的每一位病患都有着令人心酸的过去。 （Margaret含泪讲述病患们心酸的过往。美国中文网记者Liz Chow、肖堃摄。） 今年40多岁的思思（化名）在13岁的时候患上精神分裂症，常常有幻听和幻觉，也有很多妄想。她说自己看到过天上很多天使飞来飞来，跟她讲她是公主，她还觉得自己有一个男朋友，有子女。 思思在病中被折磨得很痛苦，家人却对她漠不关心，一发生事情，就送她去医院。20年来，她不断地入院，她说自己住遍了纽约市所有的医院。 今年30多岁的姗姗（化名）在她18岁时开始生病。因为失学失业而开始自卑的姗姗患上了抑郁症和焦虑症，每天都活在觉得自己没有生存价值的世界里，病情慢慢恶化成精神分裂，甚至出现幻觉。姗姗说自己在屋里能看到很多不认识的恐怖的脸孔，有披头散发的，有满脸是血的，令她十分恐惧，又常常被“你没有用的，你不如死掉了”之类的声音骚扰。有时候姗姗会在人群中突然放声大笑、自言自语或流泪哭泣。 周围的亲友都很厌恶她的古怪行为，而渐渐远离她，不能像正常人一样工作和结婚生子也让她痛苦又歉疚。后来因为听到让她去死的声音，姗姗选择了结自己的生命，所幸获救后开始接受治疗。出院后她去到一个英文的康复会，因为语言障碍，所以在会里不能稳定下来，又再次想要轻生，被社工送到医院，之后，转介来到可以说粤语的下东城服务中心接受治疗。 （一位康复会会员讲述精神病患内心的痛苦。美国中文网记者Liz Chow、肖堃摄。） 除了病情本身给这些精神病患者带来的痛苦，社会对精神病人了解的缺乏、漠视、歧视和偏见也在将这些患者推向更深的深渊。 来日间康复会已经有7年的仔仔（化名）曾经自杀未遂。我们问仔仔，“你听到过的最伤你的话是什么？”，仔仔说，因为自己年纪超龄还在念高中，周围人常常用异样的目光看他，让他很自卑，他在校巴里面都用书包遮着脸，遮了整整3年。后来同学告诉他房东他念特殊学校后，房东还去问仔仔的妈妈仔仔会不会伤人，会不会大叫发疯，还想要赶他们走。 华人日间康复会主任Margaret ： “一些患者的父母也对精神病完全不了解，有些会员的父母曾经烧符咒水、给香炉灰加水给患者当药喝。一些父母对于精神病孩子的期望太高，很多父母不能接受子女一辈子不能够工作、结婚生子，经常问他们可否回去上班、上学、不吃药，也希望他们可以结婚。然而精神病孩子的能力有限，所以很多的冲突由此产生。要知道病情严重的病人一有压力也会旧病复发及入院的。” Margaret 说，下东城服务中心就是这些精神病患的第二个家，在这里有人能够尊重他们，接受他们，让他们能感受到温暖和爱。 中心专门服务讲广东话和台山话的病人，病人之间可以用家乡话互相分享和鼓励，让他们不再感到孤独。 据介绍，该中心的会员都是经过医院精神科治疗转介出院后，情况仍须长期密集治疗的精神病患。每周一到周五，Margaret 和另一位社工Jenny谢爱霞会带着大家上课，包括日常生活技能、压力冲突处理、沟通技巧、健康保健、时事讨论、兴趣小组等等，帮助这些患者学会按时吃药、处理情绪问题、独立生活和与人沟通，以及通过提供心理疏导和小组治疗（inspiration group），帮助他们重建自我形象，让他们认识到自己的生命有价值，从而重拾希望。 （华人日间康复会为病患提供丰富的课程，帮助他们学习像正常人一样生活。） (康复会将教导患者如何减压的黑板报放在了显眼的位置。) 在华人日间康复会全方位的帮助下，病人们的病情逐渐有了好转。 （Margaret和Jenny带领会友分享他们在康复会的进步与收获 。） 以下是几位患者与我们分享他们在日间康复会几年间所取得的进步，为保护患者隐私，故隐去姓名。 患者石头（化名）:我来康复会十几年，我以前很怕跟人讲话，后来得到鼓励及教导，慢慢学会与人接触，与人沟通，又准时吃药。有时候我会跟黎姑娘和其他会友发脾气顶嘴，后来我会想想，后悔时会跟她们道歉。现在我也有些朋友了，多好。 患者欢欢（化名）：我来7年了，多谢两位社工教导我站起来积极做人，不要躺在床上一辈子。多谢社工教我如何分事情的对错，才会到现在这样稳定。我以前经常听到声音从头脑传出来，控制不了，叫我去自杀，我听到很不开心。来了这个康复会，我仍然听到，但是我没有理会它，就好多了。 患者CC（化名）：我从小到大都被人欺负，以前心情不好，就骂爸爸妈妈，来到这里，黎姑娘和社工帮助我很多，现在没有骂，也没有乱想，有准时吃药。黎姑娘说，不要骂妈妈，她养大我，要孝顺爸爸妈妈。 患者H（化名）：我学会包容，以前经常和老公吵架，怀疑他外面有女人，其实是妄想症，都没这样的事。 （康复会的墙上贴着患者们写下的新年目标。） （“展能天地”墙展示着患者们在兴趣小组创作的画和制作的贺卡。） （康复会鼓励患者向中国贫穷地区的兔唇儿童献爱心，学习回馈社会。Margaret说收到孩子们寄来的这些感谢信，患者们都很开心，觉得自己也做了一些善事。） Margaret已经在康复会默默服务了三十多年，她感慨自己将一生最好的时光都用来陪伴这些病患，一路走来有过很多艰辛，也曾经被患者伤害，“他一把揪住我的头发，那时候我真的是好害怕，我在想为什么我要帮助这些人，他们这样对待我？” 但是看到一些患者从生命的最低谷中重新振作起来，出院后有能力独立生活，甚至同常人一样成家立业，结婚生子，成了支撑她继续走下去的最大动力， “ 一直支撑我的信念就是要有爱和忍耐，不要看他们的弱点，要看他们的进步，这个很重要，我们要让他们知道他们的人生是有价值的。 ” （Margaret从社工专业毕业后就进入下东城服务中心服务，一做就是三十年。） （说到看见病患的生命在康复会得到改变重获新生时，Margaret多次潸然泪下。） 然而因为政府经费减少，现在照顾严重华裔精神病患的日间康复中心只剩下下东城服务中心一个，该中心目前也面临着经费不足的困境。Margaret说，由于日间康复会是非盈利组织，没有政府的特别资助，收入只能靠保险公司根据每一位会员的出席情况所支付的保费，在前些年医保改革后，已经连年入不敷出。 华人日间康复会主任Margaret ：“现在唯一的方法就是筹款，我们不希望这些病人失去治疗，流离失所，希望各界人士伸出援手，了解接纳他们之外，更献出爱心来捐款，帮助这些严重精神病患能够继续接受治疗。” “万一中心经费不足要关门，这些患者会怎么样?" 我们问，在康复会已服务十年的Jenny坦言，康复会的严重精神病患是每天都需要来的，如果没有这种密集的治疗，病人的病情会反复、发病或送院。所以对患者来说，这将是很大的折磨，他们将很难重获新生。 华人日间康复会社工Jenny: “康复会关闭可能会导致他们病情复发。我们都不敢告诉他们经费的问题，怕他们承受不了。所以我们呼吁各界人士要了解精神病人的需要，不是他们想象中这么容易的，特别是严重的精神病人，他们需要的是加强(intensive)的服务。” 若您希望献出一份爱心，帮助这些严重精神病患者继续接受治疗，或者成为康复会的义工，可联系Margaret Lai，电话：212-343-3563。有意捐款者可将支票寄往下东城服务中心，地址：Lower East Side Service Center, 80 Maiden Lane, Suite 305, New York, NY10038 ，支票抬头为Lower East Side Service Center， 在支票备注中须注明“ Attn: Chinese Program ”。 采访手记： 此次采访，下东城服务中心那个古老的电梯给我们留下了极为深刻的印象，当每次走进去，踏入那个似乎应该属于上个世纪的电梯时，感觉就是蹅进去一个被外界遗忘、不想去理解的世界。如果我们没有主动去找Margaret，那个世界可能还是无人问津。 这个题材是我的同事Liz发掘的，她在多年前还在跑社区新闻的时候就跟Margaret相识。Liz说，在她看来，Margaret每天早上走进电梯里，她不是带着要来上班的心情，而是确实是用心在关爱这一群被社会忽略的人。 在几次的接触和访问里，我们看见Margaret笑得最灿烂时，正是她的会员回来了，她的会员进步了。她掉最多眼泪时，也是因为终于看到她的会员进步了。也许很多人不知道，严重精神病患的康复进度要以年来计算，Margaret付出的这30年，可能只是看到会员前进了一小步，然而，她认为每一步，都很值得。 长年陪伴严重精神病患，Margaret需要付出多少爱、耐心和勇气，我们无法想象，但她说了这样一句话，让我们知道她眼里的患者与我们眼里的并不一样，“我不会把他们看作一群病人，我所看到的是可爱的一群人，谁想要有这样的病？我真的希望其他人能够用爱去超越你们的恐惧，去帮助这些严重的精神病人，让他们觉得世间是有温暖的。” 未完待续： 曼哈顿华埠虽然常因卫生问题而受到诟病，却是寸土寸金。一家服务严重精神病患的非盈利机构占据了华埠商业街的黄金地段，被外界视为格格不入。面对地产开发商的虎视眈眈和社区的冷眼相待，下东城服务中心的未来将何去何从？关于这个中心，关于这里的病患们，您希望接下来看到怎样的后续报道？请给我们留言。 |
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